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在我们身边有这么一个群体，他们就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，不能奔跑，不能摔倒，哪怕生活中一个不小心的磕碰、身体上小小的一个伤口都可能导致骨折甚至血流不止，他们就是“血友病人”，医学昵称“玻璃人”。今年4月17日是第25个世界血友病日，医脉通血液科邀请您与血友病零距离，共同关爱“玻璃人”。
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为何设立“世界血友病日”
每年的4月17日为“世界血友病日”（World Hemophlia Day）。 为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克‧舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者，也共襄盛举。 [详情]
世界血友病日的一路走来
每一年世界血友病联盟都会推出一个主题，2013年的主题为“五十年推进治疗，努力缩小差距”。世界血友病联盟（WFH，world federation of hemophilia）一致力于使血友病患者人人都能享有治疗，缩小治疗差距，特别是帮助发展中国家血友病患者能获得更好的护理治疗。为迎接WFH即将到来的五十周岁生日，2014年世界血友病联盟世界大会将在澳大利亚墨尔本举办。 [详情]
英国王室血友病改写俄国历史
研究发现，19世纪末20世纪初折磨英国女王维多利亚后代的“被诅咒的血”，可能是一种严重的b型血友病。科学家还通过dna检测确认，这一遗传病被传到了俄国末代沙皇的皇太子身上。这在某种程度上导致20世纪的俄国历史发生了根本性改观。 [详情]
目前我国登记在册血友病患者仅一成
按照血友病的发病率计算，我国约有血友病患者10万人，而当前登记在册的仅1万余人。北京儿童医院血液科主任医师吴润晖4月14日在世界血友病日公益纪念活动上呼吁，血友病患者尤其是儿童，应尽早进行预防治疗以防止关节受损。我国于2010年开始实行血友病病例登记制度。 [详情]
2013年世界血友病日大型公益活动在京召开
在第25个世界血友病日即将来临之际，由中华慈善总会拜科奇援助项目组、北京血友之家主办，拜耳医药保健有限公司协办的“凝聚力·零距离”世界血友病日大型公益纪念活动在北京正式拉开序幕，并通过视频直播的形式连线南京、武汉、广州三地进行现场互动。会上启动了2013年度血友病少儿书法绘画大赛，卫生部医政司处长高新强、中华慈善总会项目部主任邵家严、中国血友之家秘书长关涛等出席了活动，中国血友病协作组专家阮长耿院士在南京地区的视频直播中发表了活动致辞。 [详情]
新观点揭示血友病不可控性出血原因
2012年11月《生物物理学杂志》发表的一项研究阐述了导致血友病患者不可控性出血症状原因的新观点。该研究揭示，血凝块在行进波中播散穿过血管，据此，研究者们提供了一种新策略以研发出可更有效治疗血友病及常见心血管疾病的方法。 [详情]
日研制新抗体或可治疗血友病
日本科学家在《自然—医学》杂志上发表撰文称，他们研制出一种抗体可以代替血友病中某一缺失蛋白发挥作用并逆转患有该病的非人灵长类的止血功能缺陷。 [详情]
JAMA:剧烈活动增加血友病患儿出血风险
2012年10月JAMA上发表的一项研究指出，在血友病的儿童及青少年患者中，剧烈躯体活动与出血风险增高有关，剧烈的躯体活动增加了患儿的出血风险，但风险大小尚不明确。明确躯体活动相关的风险有助于决定患儿参加何种体育活动。 [详情]
基因治疗可战胜B型血友病的凝血缺陷
在美国血液学会2011年会上，来自英国伦敦大学一项报告称，一项Ⅰ期和Ⅱ期联合临床试验表明，在6例重度疾病基因型患者中，一种新型基因疗法克服了影响B型血友病患者凝血功能的遗传缺陷。 [详情]
血友病药物因子VIIa-CTP的阳性研究结果公布
在这项临床前研究中，因子VIIa-CTP当与已上市的因子VIIa比较时，在血友病小鼠模型中，表现出半衰期和凝血活性持续时间的显著延长。 [详情]
基因组编辑治愈动物血友病
科学家应用一种新基因治疗技术——基因组编辑（可精确定位突变的DNA）已成功治愈小鼠血凝固障碍——血友病。这是基因组编辑（精确瞄准并修复基因缺陷）首次用于活体动物并取得了具有临床意义的结果。 [详情]
血管性血友病诊断与治疗中国专家共识(2012年版)
2012年《血管性血友病诊断与治疗中国专家共识》由中华医学会血液学分会血栓与止血学组制定编写。 [详情]
2011年中国儿童血友病诊疗建议
在2011年中华医学会儿科学分会血液学组与中华医学会血液学分会共同编写了《中国儿童血友病诊治建议》。 [详情]
2010 UKHCDO/BCSH 在治疗儿童和成人严重甲型血友病中
该指南由英国血液学标准委员会(BCSH）与英国血友病中心医师组织共同制定发布。 [详情]
2008 EAHAD 欧洲血友病诊疗原则
欧洲血友病及相关疾病协会于2008年《欧洲血友病诊疗原则》。 [详情]
2008 ASH 血管性血友病评估与管理临床指南
美国血液病学会于2008年发布了《血管性血友病评估与管理临床指南》。 [详情]
2008 SAHFMASAC 南非血友病治疗指南
2008年《南非血友病治疗指南》由南非血友病基金会医学和科学咨询委员会发布。 [详情]
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作为罕见病中的“大病种”，近50年以来，血友病及其治疗才真正被了解，世界血友病联盟期冀通过“世界血友病日”凝聚多方力量，呼吁更多人关注关心脆弱的“玻璃人”，积极加入到关爱血友病患者的队伍中，共同推进血友病关怀事业健康有序地发展，缩短血友病患者与健康人群之间的生活质量差距。
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